Ley N° 345. Que modifica artículos de la ley 28 de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas
| Fecha de publicación | 22 Noviembre 2022 |
| Fecha | 22 Noviembre 2022 |
| Emisor | ASAMBLEA NACIONAL |
LA ASAMBLEA NACIONAL DECRETA
Artículo 1. El artículo 2 de la Ley 28 de 2014 queda así
Artículo 2. Para los efectos de la presente Ley, se entenderá por enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas aquellas que afectan a un número limitado de personas o tienen una baja prevalencia en la población, las cuales en algunos casos pueden ser crónicamente debilitantes o graves que amenazan y ponen en peligro la vida, que pueden ser de origen genético o de causas desconocidas y que requieren terapia especializada y permanente, con una prevalencia menor de una por cada dos mil personas
Las enfermedades previstas en este artículo deberán ser dictaminadas por el órgano rector de la salud de la República de Panamá y descritas en la reglamentación de esta Ley
Artículo 2. El artículo 3 de la Ley 28 de 2014 queda así:
Artículo 3. El Estado, a través del Ministerio de Salud, reconocerá de interés nacional las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas para garantizar el acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se diagnostiquen con estas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud para mejorar la calidad y expectativa de vida de los pacientes. Esto se hará mediante un cuerpo de asesores que, con base en una completa evaluación clínico-epidemiológica y socioeconómica, indicará quiénes se acogerán al tratamiento y velarán por el adecuado manejo multidisciplinario del paciente, incluyendo su atención, de ser necesario, por parte de varias especialidades médicas, para que puedan llegar a tener un adecuado acceso a tratamiento, control, manejo, rehabilitación y otros dispositivos vitales.
La Caja de Seguro Social y los seguros privados tendrán la responsabilidad de atender a estos pacientes.
Artículo 3. El artículo 4 de la Ley 28 de 2014 queda así:
Artículo 4. El Ministerio de Salud, a través de la Dirección General de Salud Pública, y la Caja de Seguro Social tendrán la responsabilidad de la atención integral de las personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas, con funciones de promoción, investigación, prevención, diagnóstico temprano, tratamiento oportuno y rehabilitación, y contarán con un sistema de información de pacientes que padecen estas enfermedades en coordinación con el sector privado. Para el diagnóstico no contemplado en las pruebas de trámites ordinarios, se incluirán pruebas genómicas,...
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