Ley N° 345. Que modifica artículos de la ley 28 de 2014, que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas

No. 29668-B Gaceta Oficial Digital, martes 22 de noviembre de 2022 1
Que modifica artículos de la Ley 28 de 2014, Que garantiza la protección social
a
la
población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas
LA ASAMBLEA NACIONAL
DECRETA:
Artículo
l.
El
artículo 2 de la Ley
28
de
2014 queda así:
Artículo 2. Para los efectos
de
la presente Ley,
se
entenderá por enfermedades
raras, poco frecuentes y huérfanas aquellas que afectan a un número limitado
de
personas o tienen una baja prevalencia en la población, las cuales en algunos casos
pueden ser crónicamente debilitantes o graves que amenazan y ponen en peligro la
vida, que pueden ser
de
origen genético o
de
causas desconocidas y que requieren
terapia especializada y permanente, con una prevalencia menor
de
una por cada dos
mil personas.
Las
enfermed~des
previstas en este artículo deberán ser dictaminadas por
el
órgano rector
de
la salud de la República de Panamá y descritas en la
reglamentación de esta Ley.
¡'
"
Artículo 2.
El
artículo 3 de la Ley
28
de
2014 queda así:
Artículo
3.
El
Estado, a través del Ministerio
de
Salud, reconocerá de interés
nacional las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas para garantizar el
acceso a los servicios de salud y tratamiento y rehabilitación a las personas que se
diagnostiquen con estas enfermedades, con el fin de beneficiar efectivamente a esta
población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en
salud para mejorar la calidad y expectativa
de
vida
de
los pacientes. Esto se hará
mediante un cuerpo de asesores que, con base en una completa evaluación clínico-
epidemiológica y socioeconómica, indicará quiénes se acogerán
al
tratamiento y
velarán por el adecuado manejo multidisciplinario
del
paciente, incluyendo su
atención,
de
ser necesario, por parte
de
varias especialidades médicas, para que
puedan llegar a tener un adecuado acceso a tratamiento, control, manejo,
rehabilitación y otros dispositivos vitales.
La Caja de Seguro Social y los seguros privádos tendrán la responsabilidad
de
atender a estos pacientes.
Artículo 3. El artículo 4 de la Ley
28
de
2014 queda así:
Artículo 4. El Ministerio
de
Salud, a través
de
la Dirección General
de
Salud
Pública, y la Caja
de
Seguro Social tendrán la responsabilidad de la atención
integral
de
las personas que padecen enfermedades raras, poco frecuentes y
huérfanas, con funciones
de
promoción, investigación, prevención, diagnóstico

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